“Talasemili çocuğu olan Panos Englezoz, Talasemili doğumların önlenmesi ve bu hastalığın tedavisine yönelik çalışmaları dünyada ilk kez başlatmış ve dünyadaki Talasemi derneklerini ilk kez bir araya toplayarak Uluslararası Talasemi Federasyonunun (TIF) kurulmasına öncülük etmiştir” diyen Dr. Sevim Erkmen, “26 yaşındaki oğlu George Englezoz’un 8 Mayıs 1993’de hayatını kaybetmesi ile de dünya Thalassaemia derneklerinin aldığı ortak kararı ile “8 Mayıs Dünya Talasemi Günü” olarak kabul edilmiştir. Uluslararası Talasemi Federasyonu (Thalasaemia International Federation (TIF)), 1987 yılında kurulan ve 60 ülkede 98 üyesi olan bir sivil toplum örgütüdür” açıklamalarında bulundu.
Hastalığın nerelerde görüldüğünü de açıklayan Dr. Erkmen, “Eski Yunancada Thalas kelimesi deniz, Emiaanemi ve Thalasaemia ise Akdeniz anemisi anlamına gelmekte olup, dünyanın birçok ülkesinde görülen kalıtsal bir kan hastalığıdır. Akdeniz’i içine alan bir kuşak boyunca, İtalya, Yunanistan, İspanya, Kıbrıs, Türkiye’nin güneyi ve batı kıyılarında ve Uzakdoğu ülkelerinde oldukça sık görülür” dedi.
TALASEMİ İLE MÜCADELEDE TOPLUM EĞİTİMİ VE BİLİNCİ ÖNEM TAŞIYOR
“Talasemi hastalığı, hastalığın ağır seyrettiği Talasemi Major (Cooleys Anemia), hafif hastalık Talasemi İntermedia ve taşıyıcı tip olan Talasemi Minör olmak üzere 3 şekilde görülür. Talasemi Major hastaları düzenli bir tedavi ve tıbbi takip ile normale yakın bir hayat sürse de, zor ve pahalı bir hastalıktır. Buna karşılık Talasemi toplum eğitimi, evlilik öncesi tarama ve doğum öncesi tanı testleri ile önlenebilir bir hastalıktır” diye konuşan Erkmen, “Talasemi taşıyıcılığı, nesilden nesle aktarılan ırsi bir özelliktir. Genelde demir eksikliği anemisi ile karıştırılır ve demir tedavisi uygulanır. Sonucunda da fazla demir birikimi daha başka problemlere yol açar. Bu nedenle tetkik edilmeden tedavi uygulanmamalıdır. Özetlemek gerekirse Talasemi taşıyıcılığı, hastalık değil, kalıtsal bir özelliktir. Bulaşıcı olmayıp, yaşam boyu devam eder ve evliliğe de engel değildir” ifadelerini kullandı.
“HAMİLELİK ÖNCE DNA TESTLERİ YAPTIRMAYI İHMAL ETMEYİN”
“Bilinmesi gereken önemli nokta, bir Beta Talasemi taşıyıcısı, başka bir Beta Talasemi taşıyıcısı ile evlendiğinde (kendisi ya annesinden veya babasından bu geni almıştır) her doğacak çocuğun yüzde 25 hasta Talasemi Major – Cooleys Anemi), yüzde 25 sağlıklı ve yüzde 50 olasılıkla Talasemi taşıyıcısı olarak doğacağı bilinmelidir. Özellikle hamile kalmadan anne ve babanın DNA testleri yapılmalı, hamileliğin erken döneminde bebekten alınacak örneklerden DNA ile bebeğin sağlıklı, taşıyıcı veya hasta olduğu tespit edilmelidir” ifadelerinde bulunan Erkmen, açıklamalarına şöyle devam etti: “Dünya Sağlık Örgütünün (DSÖ) verilerine göre Talasemi taşıyıcılığı dünya genelinde yüzde 5 sıklıkta ve 220 milyar dolayında olduğu ve her yıl 300 bin hasta çocuk doğumu beklendiği yayınlanmıştır. Ülkemizde yüzde 16 dolayında Talasemi Beta taşıyıcısı ve yüzde 12 dolayında alfa Talasemi taşıyıcısı olduğu tahmin edilmektedir. Toplum eğitiminin, taşıyıcıların tarayıcılarla ortaya çıkarılması, genetik rehberlik, doğum öncesi erken tanı ile hasta çocuk doğumunu önlemek çok önemlidir. Bu konuda, ülkemiz en güzel örneklerden birisidir. Güney Kıbrıs, Yunanistan ve İtalya’da da Talasemi sorunu büyük ölçüde çözülmüştür.”
2001 YILINDAN BERİ KKTC’DE TALASEMİ HASTASI ÇOCUK DOĞUMU BULUNMUYOR
“Halkımızda Talasemili hastalara iyi tedavi olanaklarının sağlanması ve doğacak hasta bebeklerin doğumlarının engellenmesi için 15 Ocak 1978’de Talasemili çocukların aileleri, uzman doktorlar ve laboratuvar personelinin katılımı ile Thalasaemialıları Koruma Derneği kurulmuştur” diyen Erkmen, “Bu dernek 1992’de Thalassaemia Derneği olarak isim değiştirmiştir. Derneğin çalışmaları ile 1980’de aile yasalarında değişiklik yapılarak evlilikten önce Thalassaemia testi yapılması zorunlu olmuştur. Bu çalışmalar etkisini göstermiş ve 2001 yılından beri KKTC’de hasta çocuk doğumu olmamıştır. Bu nedenle KKTC Thalasemi’de en güzel örneklerden birisidir. Ülkemizde Talasemi’de dünyada uygulanan en son maddi tedaviler uygulanmaktadır. Büyük çoğunluğu evli, çocuk sahibi ve çalışmaktadır. Ülkemizde en büyük sorun, kan sorunudur. Gönüllü kan bağışçılığının gelişmesi için Sivil Toplum Örgütlerine, hükümetlere ve bizlere büyük görevler düşmektedir. Kan bağışı bilincini geliştirdiğimiz ve kan sorununu çözdüğümüz gün, Thalasaemialıların en büyük bayramı olacaktır” açıklamalarında bulundu.
